ORGANISATION

version révisée décembre 2003

En France, les activités de transplantation d'organes, comme celles de cornée ou de tissus, est gérée par l'Etablissement Français des Greffes (EFG). Crée par la loi du 18 janvier 1994, l'EFG est un établissement public de l'Etat, placé sous la responsabilité du ministre chargé de la santé. Les mission de l'EFG sont les suivantes :

• gérer la liste des patients en attente de greffe : toute personne en attente de greffe doit être inscrite sur la liste nationale d'attente, qui comporte les informations indispensables à l'attribution du greffon : date d'inscription, caractéristiques médicales, groupe sanguin, groupe HLA, etc...L'EFG reçoit la demande d'inscription, la confirme après réception des documents administratifs (en particulier la prise en charge par un organisme de sécurité sociale), en informe le malade et l'équipe responsable. Il maintient cette liste à jour.
• répartir et attribuer les greffons selon les règles de répartition édictées, d'abord à l'échelon régional, puis national.
• évaluer les activités de prélèvement et de greffe et analyser les résultats obtenus.
• promouvoir la greffe en concevant et donnant l'information à tous, avec l'aide des professionnels, des médias, des associations agissant dans le même but.
• gérer le registre des personnes opposées au prélèvement.

De plus, l'EFG établit les relations nécessaires avec les autres organisations européennes en charge des programmes nationaux de greffe (UKtransplant, Scandiatransplant, Eurotransplant,etc...)

La liste des établissements hospitaliers habilités à réaliser les prélèvements et la greffe est mise à jour par l'EFG. Des décrets ultérieurs précisent et adaptent la réglementation (règles de bonnes pratiques pour le prélèvement, règles de sécurité,etc...).

La loi du 29 juillet 1994, dite de "bioéthique", encadre les activités de prélèvement et de greffe. Elaborée en vue d'assurer le respect et la protection du corps humain, elle affirme la dignité de la personne humaine, et édicte certains principes : gratuité du don, anonymat donneur/receveur, interdiction de publicité en faveur d'une personne ou d'un organisme déterminé.

Mais le statut de l'EFG est en voie de transformation en Agence de biomédecine par adjonction de missions relatives à la procréation et à la génétique humaine...

Aux Etats-Unis," The Uniform Anatomical Gift Act" a établit les règles de don d'organes, basées sur le principe du consentement déclaré. La répartition des organes se fait selon les règles établies par l'UNOS (United Network for Organ Sharing), basées sur de seules règles médicales, à l'exclusion de critères ethniques, raciaux, religieux, sociaux, et économiques. On doit noter que sur la période 1987-1998 les transplantations réalisées à partir de donneur vivants représentent 21% des greffes réalisées, et que le proportion des donneurs non apparentés, en particulier conjoints, augmente régulièrement : 2751/23252 , soit 11,8% de l'ensemble des transplantations réalisées à partir de donneurs vivants. Il est calculé que le développement souhaité des greffes à partir des conjoints devrait représenter environ 15% des transplantations faites aux USA.

Parmi les très nombreux paramètres étudiés en détails dans le dernier rapport de l'EFG , on peut retenir les points suivants concernant l'activité de transplantation rénale en France :

• nombre de malades en attente : 5227, dont 2637 nouveaux inscrits en 2002, et 114 en attente d'une double greffe rein-pancréas
• âge moyen des inscrits en 1999 : 43,7 ans
• durée d'attente avant greffe : 15,4 mois
• hyperimmunisés : 712 malades, ces greffes représentant 7% des transplantations réalisées  
• nombre de greffes réalisées en 2002 : 2255 :  2186chez l'adulte (101 donneurs vivants) et 69 < 16 ans (dont 7 donneurs vivants).
• Double greffe rein-pancréas : 53
• Le nombre de greffes réalisées à partir de donneurs vivants apparentés reste stable : 4,8%, très faible par rapport aux autres pays

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